Na 1ª Jornada de proteção de dados no Sistema Único de Saúde (SUS), realizada em Brasília, destacou-se a importância da Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD) para o Brasil, ao mesmo tempo em que foram apontadas lacunas significativas, sobretudo na aplicação da lei no setor da saúde. O evento, promovido pela Secretaria de Informação e Saúde Digital do Ministério da Saúde, contou com a presença de pesquisadores, representantes do Conselho Nacional de Saúde (CNS), da Autoridade Nacional de Proteção de Dados (ANPD), além de outras entidades.
Debora Mellechi, representante do CNS e coordenadora da Comissão Intersetorial de Ciência, Tecnologia e Assistência Farmacêutica, ressaltou o avanço representado pela LGPD, mas chamou atenção para os desafios pendentes, como a ausência de uma definição clara sobre o que constitui dado pessoal sensível de saúde na legislação. Essa lacuna, segundo ela, dificulta a efetiva proteção de dados no campo da saúde.
Mellechi também destacou os obstáculos relacionados à expansão dos serviços de telessaúde, incluindo questões de conectividade, capacitação profissional, sistemas de informação e a integração de dados. Além disso, enfatizou a necessidade de que os dados de saúde não se limitem ao acesso de gestores e técnicos federais, defendendo a importância da participação social no uso e acesso a essas informações.
Durante a jornada, foram discutidas propostas da 17ª Conferência Nacional de Saúde que abordam a Saúde Digital e a proteção de dados, refletindo a busca por soluções coletivas e integradas aos desafios apresentados.
Em 2021, o CNS e a Fiocruz organizaram o Seminário “LGPD na Saúde: o CNS como articulador dos interesses da sociedade brasileira em Defesa da Vida”, cujo resultado foi a publicação “Lei Geral de Proteção de Dados e o Controle Social da Saúde”. O livro oferece uma visão sobre a aplicação da LGPD em diversos contextos, como o controle de epidemias, o cuidado com pessoas com deficiência, a saúde de mulheres, idosos, indígenas e LGBTI+, além da assistência farmacêutica e a ética em pesquisa.
Com informações CNS